Poradna

Nedokonalý zákon

23.12.2007 | Jiřina Dobrovská

Dobrý den , jsem matkou 14 letého chlapce , který je od 11 měsíců vážně nemocen . V roce 1994 mu byl zjištěn Maligní tumor v močovém měchýři . Podstoupil několik operací , chemoterapii , ale nemohl dokončit pro těžké stavy a tak mu musela být léčba předčasně ukončena . Jeho základní dg . je Rabdhomyosarcoma urinae vesicae , dg. metastatické postižení plic a dále komplikace , kdy mu museli být zavedeny urostomie z každé ledviny zvlášť . Mel i další komplikace a nadále jeho stav trvá . Je dispenzarizován na Klinice dětské onkologie , klinice dětské chirurgie , klinice dětské neurologie a oční klinice v Motole . V roce 1995 nám byly přiznány výhody III stupne ZTP/P - jelokož se jedná o dítě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádně zvlášť náročnou péči - a to trvale . Od roku 2005 musíme každý rok znovu žádat o přiznání , kdy nám bylo řečeno , že je to vc tomto případě pouze formalita . Ovšem v letošním roce jsme obdrželi rozhodnutí o nepřiznání těchto výhod a bylo nám vysvětleno , že syn je chodící a vidí a slyší a tak nemá nárok na tyto výhody . Znám ÚZ o sociálním zabezpečení a také vím , že se tyto výhody neposkytují pouze podle vyhl. 182/1991 ale , procentuelně se vypočítávájí podle tabulek 207/1988 , kde jsou rozepsány tyto zdravotní problémy . Náš syn má rozsáhlé rekonstrukční operace na močovém systému , operace na trávicím systému - zkracované tusté a další koplikované stavy . Jediné co je pro něj pozitivní , že schopen chodit - podle toho bylo rozhodnuto , že je zdráv . Nemůže nikam jet bez doprovodu jelikož se mu musí provádět převazy , dodržovat nutričně bohatou stravu a dodržovat apod . Je mi líto , že náš stát zapoměl v zákoně na ty , kteří sice vypadají zdravě , ale to je pouhá slupka . Náš syn si za svých 14 let zažil větší peklo , než si někdo může jen představit , nemá to vůbec jednoduché , je závislý na naší pomoci co se zdraví týče a někdo od stolu rozhodl o tom , zda má nárok na to , aby mu aspoň do plnoletosti byla zajištěna komplitní ošetřovatelská péče , kterou my doma zastáváme . Věřím tomu , že kdybychom ho jako malinkého clapce umístili do nějaké ústavu - bylo by o nej postaráno , ale protože je v domácí péči ať si rodiče poradí jak umí . Je mi z toho smutno - copak pomoc se musí nutně dávat jen těm , na kterých je to od pohledu vidět . Pořád se ukazuje dobrá vůle , ale pro koho - vozíčkáři , mentálně retardovaní nebo děti s |Downovým sy . A co ty děti , kteří sice vypadjí zdravě , ale pro časté operace , bolesti a jiné problémy to mají někdy daleko těžší . Je nám z toho smutno , copak se ty děti mohou nějak bránit sami ? Mají od toho rodiče , ale pokud stát nemá vůli těmto rodinám pomoci , za to že jsou pravými rodiči a starají se o děti s láskou tak je to smutné . Manželé Dobrovští

O odstavec výše je instrukce při zadávání dotazu. Ptáte se na problém týkající se péče o staršího dlouhodobě nemocného člověka, či na problém související se stářím? Pokud dotaz nesouvisí s problematikou stáří, obraťte se na jiné poradny, nenáleží sem.